Kees Havenaar heeft Crohn en diabetes type 1: ‘Ik heb botte pech dat ik twee ziektes bij me moet dragen’
Dit artikel stond ook in het Nederlands Dagblad
‘Aus der Tiefen, aus der Tiefen, rufe ich, Herr, zu dir’. Roepende stemmen vermengen zich met klagende instrumenten. Stijgen op vanuit de huiskamer van de Utrechter Kees Havenaar (43). De veertiger kampt met de ziekte van Crohn en diabetes type één, ook wel jeugdsuiker genoemd. ‘Zelfs in het dal van diepe duisternis, was het voor mij nog een zoekend bestaan.’
“Ik heb een hang naar melancholische, trieste verhalen en lees daarom veel non-fictie. Ik hoop er gelijkgestemden in te vinden. Mensen die ook open zijn welke invloed het ziek-zijn op hun psyche heeft. Bijvoorbeeld dat ze zeggen: ‘Ik baal ontzettend van die ziektes,’ in plaats van dat het een gelikt verhaal wordt.
Ik groeide op in een fijn christelijk gezin – degelijk gereformeerd zeg ik altijd. Al jong kreeg ik existentiële twijfels bij het Godsbeeld dat ik meekreeg. Ik geloof bijvoorbeeld niet in een stoffelijke God die achter de naam ‘Kees Havenaar’ een vinkje heeft gezet bij de ziekte van Crohn. Of dat ik tot Hem als mijn Vader kan bidden, waarna Hij direct ingrijpt in mijn leven. Nee, ik geloof in een gebroken wereld waarin ik gewoon botte pech heb gehad. Als ik ‘s nachts door het huis spook, op zoek naar M&M’s omdat mijn glucose te laag is, is daar weinig spiritueels aan.
Toch is het geloof met vallen en opstaan ook iets van mezelf geworden. Maar ik heb het altijd moeilijk gevonden om te geloven. Een kinderlijk geloof is mij niet gegeven. Ik zie wel allerlei goddelijks om me heen. De schoonheid van de schepping, de onschuld van mijn kinderen of de liefde tussen mijn vrouw en mij.
Een God Die alles bestuurt en een plan heeft met alles, kan ik me moeilijk voorstellen. Als ik dat zou geloven, betekent het ook dat God bedacht dat Kees Havenaar in 2014 diabetes kreeg. Ik weet het ook niet. Ik kan het me niet voorstellen en daardoor voel ik het niet en daardoor kan ik er ook niets mee.
Als ik ‘s nachts door het huis spook, op zoek naar M&M’s omdat mijn glucose te laag is, is daar weinig spiritueels aan.
Ik heb wel gebeden. Als je zo ziek bent, zoek je God. Tegelijk: weifelend. Het zijn van die fases in je leven waarin je erg met God bezig zou moeten zijn. Maar zelfs in het dal van diepe duisternis was het voor mij een zoekend bestaan.
De kinderen bidden wel eens voor mijn herstel. Heel lief. Maar ze gaan er gelukkig ook frivool mee om. Ze weten dat ik niet veel suiker mag. Daarom bad Femke pas of zij dan allergisch mocht worden voor broccoli omdat ze het niet lekker vindt.
De ziekte van Crohn openbaarde zich toen ik van de middelbare school naar het HBO ging. Een periode van stress, die ervoor zorgde dat de ziekte – die zich al onderhuids bevond – opvlamde. Buikkrampen en hevige diarree dienden zich aan. Bij mijn ontlasting zat bloed. Doodziek namen ze me op in het Deventer ziekenhuis. Na verloop van tijd bleek dat ik de ziekte van Crohn bij me droeg. Daardoor heb ik ontstekingen in mijn lichaam, altijd sluimerend. Energieslurpend ook. In periodes van stress steekt het fel de kop op. Zeg maar: precies op de momenten waarop je het niet kunt gebruiken. En die opvlammingen worden steeds heftiger.
Levensloop
In 1980 ziet Kees Havenaar het daglicht in een Zutphens ziekenhuis. Zijn eerste tien levensjaren brengt hij door in het nabijgelegen Vorden. Daarna verhuist de familie Havenaar met vier kinderen naar Deventer. De familie is betrokken bij de Gereformeerd Vrijgemaakte kerk.
Bij het aanbreken van de studententijd, betrekt Havenaar een studentenkamer in de Overijsselse Hanzestad waar hij HBO Planologie studeert. Later volgt hij een Master Vastgoedkunde aan de Rijksuniversiteit in Groningen. Tijdens zijn studietijd ontmoet hij de Eindhovense Jolande, met wie hij in 2009 trouwt en in Utrecht een woning bemachtigt. Na een jaar werken in de Israëlische kibboets Nes Ammim – ‘Het heeft onze horizon enorm verbreed’- keren zij in 2014 terug naar de Domstad waar zij drie ‘welpen’ van kinderen krijgen.
Kerkelijk behoort het gezin tot de gereformeerd vrijgemaakte Opstandingskerk – ‘Een jonge stadskerk met veel gelijkgestemde jonge gezinnen’. De gemeente is progressiever dan de doorsnee vrijgemaakte kerk – zo kunnen homostellen vanaf 2022 er hun huwelijk laten inzegenen. De gemeente gaat over een paar maanden samen met de plaatselijke Nederlands Gereformeerde Kerk. Havenaar werkt voor de landelijke vastgoedorganisatie van het Leger des Heils in Almere.
Nadat Anne, onze oudste, in 2016 geboren werd, heb ik een enorme opvlamming gehad. Crohn en diabetes hielden elkaar in een wurggreep. Want heb je last van je darmen, dan zijn je glucosewaarden niet meer te houden. In het Diakonessenhuis in Utrecht namen ze me op en probeerden met steeds zwaardere medicatie de aanval af te remmen. Maar niets hielp. Om de pijn te verdragen, slikte ik morfinepillen. Ik raakte in mezelf gekeerd, viel tientallen kilo’s af en lag als een zombie op bed. Tegelijk besefte ik wel dat Jolande thuis als enige de zorg had voor een klein baby’tje, ons eerste kind. Ze nam Anne soms mee, maar ik had niet eens de kracht meer om haar bij me te dragen.
[Een snik welt op. De stem van Kees Havenaar breekt.]
(…)
Weet je, het ontroert mij nog steeds als ik daaraan terugdenk. Het belangrijkste bij zo’n klein kindje is dat je het vast kan houden en voelen. Maar ik kon het niet verdragen, zo ziek was ik. Ik heb toen even ervaren dat je – ondanks dat er zo veel is om nog voor te leven – je op een moment zegt: dit gaat niet meer.
Kort erna kwam een nieuw medicijn beschikbaar. Het sloeg aan en de ontstekingen namen af. Na een paar dagen ervaarde ik een soort wederopstanding. Het was gewoon een wonder. Dank je wel, medische wetenschap. Ik bedenk me weleens: als ik honderd jaar geleden geboren was, leefde ik waarschijnlijk niet meer.
Ik ben een emotioneel mens. Ik luister muziek en vind het fijn om naar plekken te gaan die ik troostrijk vind. Toen ik een paar weken later uit het ziekenhuis ontslagen was, gingen Jolande, Anne en ik naar Ameland. Ik meer dood dan levend. Maar de luchten, het heldere licht en het dagenlang dragen van Anne tegen m’n borst, ervaarde ik als een goddelijk geschenk. En troostrijk. Sindsdien is het fijn om naar Ameland gaan.
Ik luister veel Israëlische muziek, of cantates van Bach. Hoe triester, hoe mooier. Gisteren hoorde ik nog zo’n mooie cantate. ‘Aus der Tiefen rufe ich, Herr, zu dir’ (naar psalm 130, red).
Ik houd veel van de psalmen. Er zijn opwekkingsliederen die ik kan waarderen, maar met de meesten heb ik weinig. Ik vind er geen diepte in, niet de twijfel, niet het zoeken, niet ‘we weten het gewoon niet.’
Mijn suiker is vaak te hoog en daardoor voel ik me lamlendig. Vooral de ochtend na de nachten waarin mijn glucose te hoog was, moet ik de energie uit mijn tenen halen. En terwijl ik amper de puf heb om mijn broek aan te trekken, loopt Jolande al vol energie door het huis. En beneden staan er drie welpjes voor me met vragende ogen: ‘Pap, gaan we op avontuur vandaag?’ Daar voel ik me dan schuldig over. Je wilt niet dat ze eronder lijden.
De hele dag door meet ik constant mijn glucose en probeer dit te stabiliseren met goede voeding en het toedienen van insuline door middel van een insulinepomp. Hoewel het goed te monitoren is, zijn mijn waarden nooit echt goed. De hulpmiddelen – hoe fijn ook – geven de hele dag door wanneer ik heb gefaald. De ene keer iets minder dan de andere keer. Door suikerziekte treedt schade op door het hele lichaam. Je nieren nemen af, je ogen nemen af, je hart en bloedvaten nemen af. En je alvleesklier werkt niet meer. Suikerziekte is een sluipmoordenaar.”
