Tekst en foto: Hendrina de Graaf

Het glas zit bij hem altijd halfvol. Ook toen zijn vrouw ziek werd. Inmiddels ligt ze volledig op bed, tot vrijwel niets in staat. Er is weinig kans op herstel. Dick Gorter (62): “Het grootste geheim in het geloof is het lijden.” 

In de achtertuin van zijn Apeldoornse woning doet Dick het verhaal. Herma is er niet bij. Ze ligt boven, op bed en kan slechts even praten als de foto gemaakt wordt. Elke prikkel is er één te veel. Die besteedt ze liever aan een gesprek met één van de kinderen. 
In september 2009 wordt Herma ziek. Zo op het eerste gezicht een stevige griep, alleen zonder einde. Na een week of vier gaan de Gorters naar de huisarts. Het advies: ‘Kijk het even aan, neem een pilletje.’ Maar Herma raakt steeds vermoeider – tot uitputtens toe. De klachten breiden zich uit: hoofdpijn, spierpijn in de rug en de schouders en last van een bonzend hart. Het lijkt wel alsof haar stresssysteem continu aanstaat. Er starten onderzoeken naar Pfeiffer, allergieën en Lyme. Dick: “Een bezoek aan een natuurarts, gesprekken bij een psycholoog, onderzoek bij een neuroloog, niemand die het wist. En dat is jaren zo doorgegaan.” Herma wordt behandeld alsof de klachten tussen haar oren zitten. Dick: “Er stond een fysio naast haar bed die met zijn vingers knipte en zei: ‘Hop, we gaan wat doen.’ Uiteindelijk kwamen we in 2014 voor darmproblemen bij een specialist die bijna met pensioen ging. Hij hoorde de klachten en zei: ‘Meissie, jij hebt ME.’

De Gorters hebben er nog nooit van gehoord. Ze Googlen voor meer informatie. “Toen viel het kwartje.” Ze komen uit bij een vermoeidheids kliniek in Lelystad die gespecialiseerd is in ME, CVS en fybromyalgie. Dick en Herma blijken op het verkeerde spoor te zitten. “Ze zien het als een psychisch probleem. Zo kreeg Herma een psycholoog die haar met gesprekken dacht te helpen. Dat leverde niets op.”
Via een online zoektocht van een zoon van de Gorters, blijkt dat er wereldwijd veel meer onderzoek is gedaan naar ME. Volgens die bronnen gaat het om een neurologische aandoening. Op dit moment zijn er in Nederland 40.000 ME patiënten, twee keer zoveel als het aantal MS patiënten. 

Het echtpaar dreigt uit elkaar te groeien. Dick:  “Normaal heb je een gelijkwaardige relatie. Maar als de één ziek wordt, raakt die afhankelijk van de ander. Herma dacht bijvoorbeeld: ‘Ik moet niet zeuren’ en ik dacht: ‘Ik vertel alleen de leuke verhalen, want ze heeft al zoveel voor haar kiezen.’ Dan groei je bij elkaar weg. We hebben relatietherapie gehad en elkaar weer gevonden. En we houden weer heel veel van elkaar. Soms haal ik een lekker gebakje voor Herma bij de banketbakker. Eerst krijg ik te horen dat ze niet te veel suiker wil, maar daarna geniet ze er toch van. Je gaat kleine dingen zo waarderen.”

“Ze leefde als een zombie”

Herma en Dick kerken bij de plaatselijke Gereformeerde Bondsgemeente. De ouders van Dick behoorden tot een sektarisch gezelschap. Dick: “De voorganger heeft me bij mijn geboorte vervloekt. Ik zou nooit in de hemel komen. Soms is het me bij de ziekte van Herma aangevlogen: ‘Zou het dan toch waar zijn?’ Ik heb er met mijn predikant voor gebeden of de Heere het van me af wilde nemen. En dat is ook gebeurd.”

Hoe gaan jullie geestelijk om met de ziekte van Herma? 
“Herma is heel standvastig. Ze weet: ‘Mijn Verlosser leeft’. Tegelijk is er ook een andere kant. Ze zei een keer: ‘Nu heb ik de hele dag aan de Heere God gevraagd of het ietsje beter mocht gaan. En ik hoor niks terug.’ Ik vind dat intens verdrietig. Ik kan niet begrijpen waarom Hij niet antwoordt. Vorig jaar hoorde ik een preek waarin gezegd werd: ‘Wat is jouw beeld van God? Is dat een harde, eisende God? Of een God van onverhoorde gebeden?’ Die kwam binnen.
Ik denk ook weleens: ‘Weet je wat? Ik ga vanavond niet bidden. Ik sla het gewoon een keer over. Had Hij maar…’ Maar God is mild, lankmoedig en barmhartig. En Christus bidt elke dag voor ons tot Zijn Vader. Wat een troost geeft dat! 
Herma kreeg vorig jaar een hersenontsteking en ging hard achteruit. Op een gegeven moment lag ze op bed met een masker voor, oordoppen in en een koptelefoon op. Onze kinderen konden er niet meer bij. Ze leefde als een zombie. Toen zei een gemeentelid ‘Dick, je moet eens bidden of God je wil verrassen.’ En dat gebéurde dan ook. Niet altijd, dat is het geheim van God. Het grootste geheim in het geloof, is het lijden.
Wij weten diep in ons hart dat als de Heere Jezus met ons zou doen naar wat wij elke dag doen, we voor Hem niet kunnen bestaan. Voor mij is het mooiste woord in de Bijbel ‘goedertierenheid’. Daar zit de goedheid, het geduld, het lankmoedigheid van God in. God is goedertieren. Ondanks wat we nu meemaken. 
‘Uw hele toekomst ligt in puin’, zei pas iemand tegen me. Ik wees hem op de Bijbel, op het nachtkastje van mijn vrouw. ‘Achter die toekomst van ons, ligt nog een hele grote toekomst, zonder einde.’” 

Het lijkt in sommige evangelische kringen net of God
– met eerbied gesproken – een telraam heeft.

Hebben jullie weleens overwogen om naar een genezingsdienst te gaan? 
“Ik zei een keer tegen dominee Hovius: ‘Zal ik naar Jan Zijlstra gaan?’ Hij zei: ‘Ik zie overal borden van ‘Jan Zijlstra’ staan. Waarom staat op die borden niet ‘Jezus’?’
Het lijkt in sommige evangelische kringen net of God – met eerbied gesproken – een telraam heeft. Alsof Hij telt hoeveel je gebeden hebt en bij voldoende gebed, doet Hij het. Maar zo werkt het niet. Je hebt de Heilige Geest niet in je zak.
Waar ik over nadenk en binnenkort wil bespreken, is de ziekenzalving. Ik heb een bijzondere genezing gezien bij een neefje na zo’n zalving. Misschien is dat nog een mogelijkheid.” 

Hoe moet het nu verder?
“Onze zoon kwam erachter dat de Amerikaan Ron Davis, van oorsprong geneticus, een medicijn ontdekt heeft. Zijn zoon heeft ook ME. In Amerika is een team gevormd rond Davis. Tijdens de onderzoeken merkte Davis dat het medicijn Abilify in een lage dosis verbetering kan brengen bij sommige klachten, zoals bij de vermoeidheid. Sinds kort slikt Herma dit. Ook heeft ze een ander medicijn gekregen van de dokter, waardoor het nu wat beter gaat. De kinderen zijn pas weer een keer een uur bij haar geweest. Ze slaapt ook al iets beter. Ook vind ik dat ze een betere kleur heeft dan in het ziekenhuis. Over een maand of drie zou je echt iets moeten merken. Davis is nog bezig met twee andere medicijnen. Zijn zoon gebruikt ze en begint al aardig op te knappen.
Zelfs als Abilify het leven alleen maar íets beter zou maken, zou dat al heel fijn zijn. Dat Herma weer eens een boek kan lezen of wat langer met de kinderen kan praten. Wat is er nou heerlijker dan een poos met je dochter te kunnen praten?
Hét medicijn tegen ME is er nog niet. Wij zijn daarom een actie gestart via onze website voor het laatste deel van het onderzoek naar Abilify en andere medicatie. Niet voor onszelf, maar juist voor alle andere ME patiënten. Het zit niet tussen de oren, het is een neurologische aandoening. En dat moet bekend zijn.”